Hallo allemaal, ik ben Carolien en woon met mijn zoon Danny van 16. Afgelopen zomer kreeg ik last van een zware voet. Ik dacht dat ik gewoon wat lichtere schoenen moest kopen want dat zou vast helpen. Maar dat hielp niet. Het werd erger en kreeg spiertrillingen dus naar de huisarts. Het deed mij te veel denken aan mijn zus Ariane die is overleden aan ALS. De huisarts stuurde mij weer naar huis met het verhaal dat het restless legs waren wat ik eigenlijk niet geloofde. Het werd erger en de trap opkomen was een uitdaging geworden dus weer terug naar de dokter. Volgens de dokter was er nog steeds niks aan de hand en was het geen ALS. In januari kon ik niet meer zelfstandig de trap op zonder hulp van Danny. Toen eindelijk doorverwezen naar de neuroloog. In maart een aantal testen gehad waaronder de test met naalden en stroom in je spieren. Precies dezelfde test die Ariane had gehad. Het is geen ALS maar wel een functionele neurologische storing. Dat betekent dat het seintje van je hersens naar je benen niet aankomt. Dat kan gebeuren door een lichte narcose bij een operatie, trauma of je krijgt het gewoon zomaar. Trauma hebben Danny en ik genoeg gehad. Dat was ook de reden om te verhuizen: een nieuw begin en een positieve toekomst. De uitslag van FNS kreeg ik eind maart. Ondertussen zat ik ook al in een rolstoel en met heel veel moeite en achteraf eigenlijk onverantwoordelijk, kon ik met stokken de trap op en zittend er weer af. Maar Danny moest mij bij veel dingen helpen zoals het laatste stukje de trap op zonder stokken. In dit huis hebben we immers 2 trappen: meteen bij de voordeur naar de huiskamer, keuken en wc en nog 1 naar de slaapkamers en badkamer. Wij wonen in een maisonnette. Natuurlijk ben ik op een gegeven moment de trap afgedonderd en had ik mijn enkel gekneusd. Naar het ziekenhuis voor foto's maar gelukkig was het niet gebroken. Dit was tevens de laatste dag dat ik naar buiten ben geweest want ik kan de trap niet meer op en af. Helaas zorgde die kneuzing ervoor dat mijn beide benen bedachten er mee te stoppen. Zo werkt dat met FNS. Ik kon toen helemaal niet meer naar de FNS fysiotherapeut om te oefenen. Er moet namelijk een nieuwe verbinding gemaakt worden tussen mijn hoofd en benen. Ik moet opnieuw leren lopen. Ook moest ik stoppen met mijn werk want ik kon immers niet meer staan. Ik ben zelfstandig en krijg 2 dagen ww wat omgezet is in ZW. Geen vetpot dus maar gelukkig had ik mijn huis met een klein beetje winst verkocht maar dat is door alle medische kosten ondertussen op. Het expertisecentrum voor FNS, namelijk het HSK is gevestigd in Woerden. Daar mag ik over 2 weken beginnen en het vooruitzicht is dat ik volledig herstel. Maar........hoe kom ik de trap af om naar die behandeling te gaan? Geen idee. De WMO van de gemeente wil geen trapliften installeren maar we mogen wel verhuizen naar een gelijkvloerse woning in een flat. Maar wij zijn net in januari verhuisd om een nieuwe start te maken. We hebben nogal wat achter de rug. Dit huis is geweldig en mijn handicap is tijdelijk. Tenminste als ik een manier vind om naar therapie te komen. De WMO wil blijkbaar liever dat ik invalide blijf en mijn 16 jarige zoon mantelzorger. Ik heb 2 verlamde benen en kan niet veel. Mijn zoon moet mij bij alles helpen. Ik kan zonder zijn hulp niet in bed of naar de wc. Dat vind de WMO ook normaal. Ik heb wel al 3 verschillende rolstoelen gekregen van de WMO en geen een aangepast op mijn lichaam en situatie waar je dus wel recht op hebt. Ze rollen super zwaar omdat de wielen te ver naar achteren staan, mijn zithouding wordt gedwongen in een stand waardoor ik last van schouders, nek en rug krijg en geen energie over heb door het zware rollen van deze zware rolstoel. Ook heb ik een douche wc stoel gekregen maar helaas kan ik niet onder de douche want die is op de 2e verdieping maar het is fijn dat Danny mij van bed in de wcstoel kan tillen en mij dan naar de wc kan rijden en terug. Maar een traplift via de WMO zit er niet in. Ook als er brand komt, zit ik vast. Ik kan niet weg want er is geen traplift. Maar buiten dat, ik zou zooooo graag weer eens de wind willen voelen en de zon op mijn huid en lekker douchen. Buiten het feit dat mijn zoon van 16 mijn mantelzorger is wat natuurlijk helemaal niet zou moeten. Hij moet gewoon zijn ding kunnen doen als puber en niet 24/7 aan moeten staan omdat hij mij naar de wc of in bed of in de rolstoel of iets uit de koelkast moet halen waar ik niet bij kan. Ik kan niet eens de deur open doen als er iemand aanbelt. Ik ben nooit het type geweest om af te wachten en heb altijd doorgestreden Daarom wil ik proberen het geld voor de trapliften op deze manier bijelkaar te krijgen. Ik wil namelijk 2 trapliften huren omdat het tijdelijk is en goedkoper dan een traplift kopen. De installatie kosten per lift zijn 2200 euro dus 4400 euro bijelkaar. Daarnaast is per lift de huur 160 euro dus voor 2 liften 320 euro per maand. Mocht er wat over zijn dan stort ik dat op het ALS fonds ter nagedachtenis aan mijn zus Ariane. Wilt u ons helpen? Liefs, Carolien en Danny ❤️
Artículos relacionados