Hallo, wir Elias Gudmundsson und Petra von den Berg sammeln Spenden für unsere behinderten erwachsenen Kinder. Unsere Tochter hatte schon von Geburt an eine Gehbehinderung und auch im Laufe des Lebens schon viele Erkrankungen. Gallensteine, Hüftkopfnekrosen, Herzmuskelenzündung....sie hat als junges Mädchen schon viel mitmachen müssen. Sie benötigt für längere Gehstrecken einen Rollstuhl. Warum all die Krankheiten wurde nie herausgefunden. Letztes Jahr konnte unser Sohn plötzlich auch immer schlechter laufen und dann hat man ausführliche Gentestungen in der Neurologie gemacht. Es wurde ein Gendefekt bzw. die Krankheit HSP SPG5A bei unsern beiden Kindern diagnostiziert. Die Erkrankung verursacht eine Querschnittslähmung. Die Nerven werden beschädigt und es können noch weitere Probleme auftreten. Unser Sohn hat bis Sommer 2024 noch als Industriemechaniker bei der KVB Straßenbahnen gewartet. Jetzt nur 1 Jahr später kann er nicht mehr laufen und auch nicht mehr sprechen. Wir als Familie sind noch immer in einer Art Schockzustand. Unser 27 jähriger Sohn war gerade ausgezogen ....Sein eigenständiges Leben hatte gerade erst angefangen und schon ist es vorbei. Unser aller Leben steht Kopf. Behindert zu sein ist sehr sehr teuer..... Die MolliiAnzüge sind ein medizinisches Hilfsmittel zur Ganzkörper Elektrostimulation. Sie werden 60 min. täglich oder auch alle 2 Tage getragen und reduzieren die Spastik und Schmerzen unserer 'Kinder' deutlich. Ein Anzug kostet 10.000 €. Da das Schicksal bei uns 2mal zugeschlagen hat benötigen wir auch 2 Anzüge, sprich 20000€. Die Anzüge sind individuell eingestellt ,also nicht übertragbar. Wir müssen den Wohnungsumbau unseres Sohnes stemmen, er hofft dorthin zurückkehren zu können mit Hilfe von Asstistenten. Die Pflegekasse deckt nur einen Bruchteil ab. Unser Sohn wünscht sich sehnlichst ein Handybike, das kostet auch zwischen 4000,- 6000,-€ . Bislang verweigert die Krankenkasse ihm den emotionRolli den er dringend bräuchte. Dafür kämpfen wir inzwischen mit einem Anwalt. Hoffen das er ihn bekommt... So ein Rolli kostet ca. 12.000,-€ . Also alles immens teuer. Wir kämpfen für unsere Kinder , damit sie trotz ihrer Handicaps ein schönes Leben und eine verbesserte Lebensqualität haben. Das können wir alleine aber nicht stemmen. Wir freuen uns über Eure Unterstützung ....schonmal vorab ein Herzliches Dankeschön Elias und Petra
Artículos relacionados
