** petit update car le texte date de 2024. Maverick est en attente du SNV. Un genre de pacemaker pour le cerveau . La moindre chose lui déclenche des crises. Piscine , joie, colère, fatigue , fièvre, vent, chaud, froid et j'en pense ... ** Bonjour, nous sommes les parents de Maverick. Un petit garçon de 2ans. Maverick a été diagnostiqué avec le Syndrome de Dravet à ses 6 moi. Nous amassons des sous pour aider à payer les nombreux médicaments ainsi que l'essence lors d'hospitalisations, les innombrables rendez-vous et plus! Je n'ai pas pu retourner travailler en mai, donc je n'ai aucun revenu qui entre Voici son histoire et son parcours : Il est né le 5 octobre 2024. En parfaite santé. Le 10 février, Maverick a eu ses vaccins de 4 mois. Au courant de la nuit, je me suis réveillée car il faisait des mouvements bizzard .. j'ai appelé le 911 . Il a été emmené à l'hôpital. Convulsions avec fièvre. La crise a durée plus d'un heure .. Séjour de 5 jours au CHUS . Panoplie de tests fait. EEG, IRM, test génétique, ponctions lombaire .. on retourne à la maison . Fin Avril 2024.. Même chose se reproduit durant la nuit. Encore un appel au 911. Rendu à l'hôpital, malgré tous les tentatives des spécialistes pour cesser la crise, elle ne cède pas. Mav est plongé dans un coma artificiel pour 12h.. Encore de retour au CHUS. La neurologue vient nous donner le verdict du test génétique ; Syndrome de Dravet ( mutation du gène SCN1A). Épilepsie rare et sévère. Pharmaco résistante.. Je pleure, je souffre , tout comme mon beau Mav ... On ressort 4 jours plus tard .. avec cette fois 1 médicament à lui donner 3x par jour. Fin mai 2024, en voiture cette fois, je regarde dans le miroir et je le vois convulser.. Il revient à lui en quelques minutes cette fois . Le lendemain , ENCORE en voiture , même chose . Je dis à papa OK, DIRECTION HÔPITAL. Crise de 45 minutes . Nous voilà encore de retour au CHUS pour 4 jours. Nous ressortons avec 2 autres médicaments à lui donner 3x par jour ... Suite à ça, il a commencé à nous faire des absences sans arrêt.. un autre type de crise d'épilepsie. La journée de mon accouchement en aout 2024, il a été dormir chez grand maman. Encore une crise durant la nuit ! Angoisse de séparation = fièvre = crise ! En décembre, il nous a fait un total de 21 crises . Janvier , pas mal la même chose .. en fait, ça ne va qu'en empirant . Mars, hospitalisé au CHUS Mai, encore au CHUS Juillet, ENCORE! Le 31 juillet, 11h30 le soir , il se remet à convulser en étant à 39.5 de fièvre. 5 énormes crises en 30 minutes ! De retour à l'hôpital. Maverick fait une pneumonie par aspiration . Quand il convulse , il respire sa salive. Quand il mange , une partie tombe dans ses poumons aussi... Il a vu un ergo, ortho et physio .. l'âge de développement de Mav est entre 9 à 12 mois .. Il doit entrer en centre de réadaptation pour être suivi sur son développement... On ajoute par dessus ça, un autre médicament. Je n'ai pas pu retourner au travail en mai, aucune garderie n'a encore acceptée Maverick.. donc je n'ai plus de revenue et la médication coûte TRÈS chère. Tous les hospitalisations, stationnement , essences , nourriture, médicaments, Rdv etc .. Je tente de rester positive, forte, mais c'est vraiment pas facile . On a des journée avec une 15aines de crises par jour maintenant .. C'est horrible à voir et vivre et pour lui aussi ... Merci à tous d'avoir lu, j'ai tenté de résumé clairement sans être trop long. Merci 100000x à ceux qui partageront et participeront , vous avez pas idée à quel point ça nous soulage et nous laisse souffler un peu !
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