Wir begleiten über Steinbeis seit 2024 Marco und Isabel Bertiller bei der Gründung ihres Startups. Im Juni haben sie nach intensiver Entwicklung ihr Produkt an den Markt gebracht. Statt Vollgas zu geben, kämpfen Sie jetzt um das Leben ihrer neunjährigen Tochter Noemi. Bitte beachtet das Update unten. Am 10.07.23 sitzen wir mit Marco in unserem Weekly und er erzählt niedergeschlagen von den Doppelbildern, die Noemi seit einer Woche sieht. Die Ärzte tippen zuerst auf eine Augenkrankheit, aber Marco folgt seiner Intuition und besteht auf weiteren Untersuchungen. Drei Tage später haben sie die grausame Gewissheit. Noemi hat einen diffusen Tumor im Hirnstamm der nicht operabel ist. DIPG - diffuses intrinsisches Ponsgliom betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen. Die Diagnose bedeutet: · Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3-12 Jahre und selten junge Erwachsene · Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate · Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder · Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder · Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin Marco und Isabel möchten für Noemi und den Rest der Familie da sein und die Zeit, die ihnen noch bleibt nutzen. Dieses Schicksal trifft sie in einer sehr schwierigen Phase. Sie haben alles Geld und alle Ressourcen in ihr Unternehmen gesteckt. Statt auf Roadshows verbringen sie jetzt viel Zeit in Krankenhäusern. Wir starten dieses Crowdfunding Projekt, damit die beiden sich weniger zerreißen müssen zwischen Firma und Familie. Ihr Geschäft kann mit Eurer Unterstützung warten. Ihre Tochter leider nicht. Wir sind ein Netzwerk an Geschäftspartnern, die an die beiden und ihre Vision glauben. Und die in dieser Situation als Unternehmer und Eltern mitleiden und helfen möchten. Die Spenden gehen privat an das Paar, um den Lebensunterhalt zu bestreiten und mit Noemi die wenige verbleibende Zeit verbringen zu können. Weil es für Unternehmer gerade in der Gründung kein Sicherheitsnetz gibt. Eure Spende hilft den beiden, diese kritische Phase besser durchzustehen und lindert den finanziellen Druck. Wir danken Euch für Eure Solidarität, fürs Teilen dieser Kampagne und für Eure Spende. Jeder Euro hilft den beiden und ihrer Familie. Update zur Kampagne vom 08.08.23: Marco und Isabel sind überwältigt von der großen Solidarität. Die Kampagne wurde in so vielen Netzwerken und Medien geteilt, dass ab dem 3. Tag minütlich Spenden eingingen. Nach vier Tagen hatten wir das unglaubliche Ziel von 30.000 € erreicht. Neben den Spenden erreichten uns viele Worte der Anteilnahme und Ideen wie die Spenden Noemis zunehmende Immobilität erleichtern können: vom Wanderrollstuhl, über spezielle Urlaubsanbieter bis zum iPad. Vor diesem Hintergrund hatten wir das Ziel auf 40.000 € erhöht und auch diese Summe in Rekordgeschwindigkeit erreicht. Dafür ein riesengroßes Dankeschön an alle Spender und Multiplikatoren! Wie geht es Noemi heute? Noemi hat ein schönes Wochenende mit Familie und Freunden in den Bergen verbracht. Am Montag startete die Strahlen- und Medikamententherapie. Noemi kann an einer vielversprechenden Studie teilnehmen, die in manchen Fällen das Wachstum verlangsamt. Ein Hoffnungsschimmer, aber auch eine Herausforderung, weil sie dafür in zwei unterschiedliche Universitätsspitäler muss. Gestern war sie mit Isabel 11h unterwegs. Und Familie Bertiller hat noch keine finale Bestätigung, dass die Krankenkasse die Kosten für die Studie übernimmt. Wie geht es weiter mit der Kampagne? Als wir am Sonntag die Spendenannahme deaktiviert hatten, erreichten mich Mails diese bitte wieder zu öffnen. Wegen der offenen Frage der Kostenübernahme durch die Krankenkasse haben wir uns dazu entschlossen die Kampagne offen zu lassen, ohne das Ziel anzupassen. Für den Moment benötigen wir keine neuen Spenden – wenn trotzdem welche eingehen, nutzen Marco und Isabel diese für die Therapie oder um Noemi eine gute Zeit mit Familie und Freunden zu ermöglichen. Wenn ihr Fragen habt nutzt gerne die Nachrichtenfunktion in der Kampagne. Marco und Isabel möchten sich über diese Seite auch selbst zu Wort melden, wenn die Therapie hoffentlich gut angelaufen ist.
Artículos relacionados
