Hallo, mein Name ist Jysette und ich habe eine 11-jährige Tochter. Sie heißt Lisa und wurde am 09.10.11 geboren. 6 Monate war sie ein gesundes Mädchen. Dann kam der 18. April 2012. Lisa hatte 41° Fieber, reagierte nicht mehr und wurde ohnmächtig. Wir wurden sofort mit dem Krankenwagen nach Dresden ins Krankenhaus gefahren. Auf der Station wurde ihr Zustand immer schlechter, sie wollte nichts mehr zu sich nehmen. Ihr Abstrich auf Influenza-A war positiv, zudem wurde eine bakterielle Superinfektion mit Urosepsis festgestellt. Auf der Intensivstation fingen dann die epileptischen Anfälle an, welche mitunter bis zu 15 Minuten anhielten und mehrmals am Tag kamen. Außerdem kam noch die Diagnose Herpesenzephalitis hinzu. Ein MRT vom Kopf zeigte einen Nachweis einer deutlichen, frontal betonten beidseitigen Atrophisierung (Hirnschwund) mit Erweiterung der externen Liquorräume und der Seitenventrikelvorderhörner. Sie bekam eine Halbseitenlähmung auf der rechten Seite. Nach 4 Wochen auf der Intensivstation in einer Isobox und 12 Wochen Intensivstation in der Rehaklinik, machte Lisa große Fortschritte. Sie fing sogar an mit Laufen. Ok, Lisa rannte, laufen war ihr wohl zu langsam. Durch ihre Hemiparese machte sie alles mit links. Es wurde mit der Zeit auch auffällig, das sie nicht reden kann. Nur einzelne einfache Wörter wie z.B. Mama. Im März 2017 bekam sie starke Muskelkrämpfe in den Beinen, wodurch sie nicht mehr stehen oder sitzen konnte. Sie hatte keine Kräfte mehr, ihr Körper war wie bei einem neugeborenen Baby. Eine Erhöhung ihrer Baclofentabletten halfen ihr, wieder frei sitzen zu können und Muskeln aufzubauen. Jedoch ist seitdem kein Laufen mehr möglich. Ab da an ist sie mit dem Rollstuhl unterwegs. Bei einer molekulargenetischen Diagnostik wurde der Nachweis einer de novo entstandenen Variante im Gen MTA1 festgestellt. Diesen Gendefekt gibt es wohl 3x weltweit, somit wird es nicht erforscht und man kann nichts zum Verlauf sagen. Heute ist Lisa 11 Jahre, besucht die 5. Klasse einer Förderschule für geistige und körperliche Behinderungen, spricht einzelne Wörter wie wow, Mama, nein, ja...., kann nicht frei stehen, nicht laufen, inkontinent. In der geistigen Entwicklung ist sie einiges zurück, jedoch versteht sie so gut wie alles, was man ihr sagt. Und das Wichtigste, sie ist ein lebensfrohes Mädchen, welches mich jeden Tag zum Lächeln bringt. Aber nun zu meinem Anliegen: Ich würde ihr gerne ermöglichen, das wir auch mal mit dem Fahrrad zusammen einkaufen können, oder einfach mal spazieren fahren und die Natur genießen. Dafür gibt es spezielle Rollstuhlfahrräder, wo sie im Rollstuhl sitzend auf einer Rampe am Fahrrad vor mir sitzt und den Fahrtwind durch ihre Locken sausen lassen kann. Natürlich kosten diese Geld, welches wir nicht haben. Wir beide würden uns sehr freuen, wenn ihr es uns ermöglicht, solch ein Fahrrad zu kaufen und wir damit fast normale Dinge machen können, wie z.B. gemeinsam Fahrrad fahren.
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