Hallo, ich bin Ann-Christin und eine Freundin von Anne. Ich möchte auf ihre Krankheit aufmerksam machen, von der bisher kaum jemand weiß. Annes Mann Hannes möchte folgendes zu ihrer aktuellen Lebenssituation mit euch teilen: Es geht um Anne, meine liebe Frau, 36 Jahre alt und Mutter unserer zwei wunderschönen Töchter Lykke und Laetitia (1 ¾ Jahre und 19 Jahre alt). Im Februar 2024 hat sich unser aller Leben, aber vor allem das Leben von Anne drastisch verändert. Sie war schon lange an chronischer Borreliose erkrankt, aber es ging immer noch so. Nach einer Corona-Infektion im Juni 2024 kam der Schwindel und verschwand nicht mehr. Im Februar 2024 kam der Zusammenbruch: Orthostatische Intoleranz lautete die erste Diagnose im Rahmen von Post-Covid / ME/CFS. Anne ist ein lebensfroher Mensch, eine tolle Mutter, eine tolle Ehefrau, eine gute Freundin, die gerne reist, gerne Zeit mit der Familie verbringt, humorvoll, kreativ, hilfsbereit, einfühlsam und intelligent. Anne liebt ihren Job als Psychotherapeutin für Kinder und Jugendliche und hat sich mit ihrer eigenen kleinen Praxis selbstständig gemacht – ein Lebenstraum. Wir leben gemeinsam im beschaulichen Flensburg an der schönen Ostsee. Sie möchte die Welt sehen, sehen wie ihre Kinder aufwachsen und erwachsen werden, wir haben gemeinsam einen Van ausgebaut und wollten nun bald losfahren und die Welt erkunden. Marokko unser Traumziel! Nun liegt Anne 24 h am Tag in einem völlig abgedunkelten Raum mit einer Schlafmaske und Ohrstöpseln. Sie hat den Pflegegrad 4. Sie kann nicht aufstehen, sich nicht aufrichten, sich nicht versorgen, sich nicht waschen und nicht zur Toilette gehen. Sie ist permanent auf Hilfe angewiesen. Anne hat auch keine Möglichkeit, sich abzulenken, es wären zu viele Reize. Sie ist auf sich selbst zurückgeworfen in vier dunklen Wänden. Das Leben ist eine Qual. Natürlich ist die eigene Existenz, die Praxis, aufgegeben, die Räume gekündigt... Das Schlimmste von allem ist aber, dass sie keinen Kontakt zu ihren Kindern haben kann und die Kinder nicht zu ihr. Sie ist nicht gestorben, aber das Leben wurde ihr genommen. Das Krankheitsbild nennt sich Myalgische Encephalomyelitis, kurz ME/CFS, ist eine schwere neuroimmunologische und damit körperliche Erkrankung. Wie kann man sich das vorstellen? Bildlich gesprochen: Ein Handyakku lädt an der Steckdose auf 100 Prozent auf, nicht aber wenn der Akku kaputt ist. Bei Anne ist dieser Akku kaputtgegangen. Er lädt vielleicht auf 0,1 Prozent und das muss eben für das Überleben des Tages reichen. Die Energiespeicher der Körperzellen bleiben einfach leer. Nun fragt man sich: Wie kann das sein? Oder der Gedanke: Die gehört doch in eine Klinik! Häufig werden den Menschen Klinikaufenthalte oder Rehas nahegelegt. Aber Menschen in diesem Krankheitsstadium sind zu krank für die Klinik: das Licht, die Geräusche, der Stress, die Behandlungen. Die Erklärung für Annes Zustand ist so komplex, dass niemand weiß, was davon welchen Anteil hat. Ihr Körper kämpft gegen Borreliose, Bartonellen, Babesien, Mycoplasma, Chlamydien, Coxsackie, reaktiviertes EBV, reaktiviertes Herpes simplex und zoster, Candida und persistierendes Coronavirus. Ein so genanntes Multiinfektionssyndrom. In der Folge dieser Überlastung des Körpers hat Anne ein MCAS – Mastzellaktivierungssyndrom entwickelt, Alle zugeführten Substanzen, seien es Nahrung oder Medikamente, können diese Zellen triggern und einen „Crash“ auslösen, eine dauerhafte Verschlechterung aller schon bestehender Symptome: Belastungsintoleranz (dauerhafte Verschlechterung des Zustands nach kleinster Aktivität – Bewegung, Gespräche, Emotionen) Extrem schnelle Erschöpfung Herzrasen und Herzrhythmusstörungen Orthostatische Intoleranz (starker Pulsanstieg im Sitzen oder Stehen) extreme Reizempfindlichkeit auf Licht und Geräusche starke Muskelschwäche massive Schlafstörungen, zeitweise Insomnie Ohrensausen, Rauschen, Dröhnen, Tinnitus, akustische Halluzinationen wie Radiogeräusche, Stimmengewirr, singende Chöre Nervenschmerzen von der Wirbelsäule ausstrahlend Schmerzen in der Halswirbelsäule Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen fast alle Nahrungsmittel generelle Medikamentenunverträglichkeit starke Gewichtsabnahme Kopfschmerzen und Migräne Große Traurigkeit, Depression und Ängste ... Die Lebensqualität der Menschen, die ME/CFS im schwersten Stadium haben – wie Anne - , gehört zu den niedrigsten unter allen Krankheiten weltweit und liegt unter der von Lungenkrebs- oder Schlaganfallpatienten (Informationen und Statistiken dazu auf https://www.mecfs.de/daten-fakten/ ) Es gibt Ärzte, die sich auskennen und die Anne helfen können. Leider zahlt keine Krankenkasse diese Behandlungen. Es wird nicht den einen Königsweg, das eine Mittel, die eine Maßnahme geben, die Anne wieder aufstehen lässt. Es ist ein Marathonlauf an Behandlungsversuchen – trial and error - an deren Ende hoffentlich steht, dass Anne wieder eine Art Leben hat, irgendwie teilhaben kann. Es sind allesamt individuelle Heilversuche. Die Erforschung, geschweige denn Zulassung von Medikamenten steckt noch in den Kinderschuhen. Aktuell sind wir bei einer monatlichen Mehrbelastung von über 1.500 Euro und da kein Ende absehbar ist, die Kosten eher noch steigen werden, halten wir das als Familie neben unserer emotionalen Achterbahnfahrt nicht lange durch. Darum bitten wir für Anne für Spenden für Annes Weg der Heilung. Für: kostspielige Therapien (Antibiotikabehandlungen und antivirustatische Behandlungen zur Eindämmung der Infektionen, Immunadsorption (ca. 15.000 € / INUSpheresen ca. 2500 €/ Sitzung, Stammzellentherapie ca. 3.000 €, Ozontherapie ca. 700 €, ggf. Behandlung mit Immunglobulinen > 30.000 €...) Arztkontakte bei Spezialisten z.B. in Wien, Augsburg, Lübeck, die nicht von der Kasse übernommen werden (in der Regel alles Privat-/Selbstzahlerärzte mindestens 150 € pro Termin) Zu gegebener Zeit Transporte zu Ärzten auch über weitere Strecken Medikamente, die nur privat verschrieben werden, häufig in extra hypoallergener Anfertigung Nahrungsergänzungsmittel und Heilkräuter von vertrauenswürdigen Herstellern große und kleine Hilfsmittel, die Annes Leben erleichtern Anne ist es wichtig, dass andere Menschen von dieser immer noch sehr unbekannten Krankheit erfahren und vielleicht kann auch dieser Spendenaufruf und seine Verbreitung einen Beitrag leisten. Teile also gerne, auch wenn du nichts geben kannst! Auch für die vielen, vielen Leidensgenossen da draußen. Wir sind für jede Unterstützung unendlich dankbar! Wir wollen unsere Mama und unsere Anne wieder zurück! Hannes, Laetitia und Lykke Informationen zu ME/CFS unter: https://www.youtube.com/watch?v=wj_ULCmY98g https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ https://www.youtube.com/watch?v=fVCcXgxyrs8
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