update august 2024 he is sitting, talking, can stand with support. but we do not get any care, no check ups for his heart. I have so many things to help him thrive and to medically care for him that is not covered. since no one wants to do ultrasounds, what he is entiteld to have every 6 to 8 weeks, i have to buy an ultrasound machine to check them myself. these things are expensive. we want to go to the efteling and the zoo, make memories, enjoy life. but it costs so much to do those things. he is doing so great. i want to expand his world. there is a 90% survival rate with full active care. it hurts to know that and to have to fight so hard because the doctors just don’t want to learn about new treatments. he was supposed to get surgery for g tube and inguinal hernia but they told us there would be no interventions even if they would make a mistake. after 24 hours they tube would go out and even if he would be wide awake but unable to breathe properly on his own they would let him die. i know it usually goes just fine but sometimes these children just need a day or 2, maybe 3, before they can be extubated without having to be intubated again. sometimes they just need a little more time. medicine work differently with trisomy 18. it didn't feel save to proceed so i opted out. if they are not interested to learn about his condition, they are not doctors we can trust to give it their best. o did i forget to tell you? we are on normal growth curve. he is normal size and weight. update augustus 2024 hij zit, praat en kan staan met ondersteuning. maar zorg is er niet. geen controles van zijn hart ondanks dat hij elke 6 tot 8 weken gecontroleerd zou moeten worden. ik heb zoveel materialen, dingen etc om hem te kunnen ondersteunen en het beste uit hem te halen die niet vergoed worden. ik moet een echo machine aanschaffen om zelf zijn controles te kunnen doen. die dingen zijn duur. we willen naar de efteling, dierentuin etc herinneringen maken, genieten van het leven. maar het kost een hoop om dingen te kunnen doen. hij doet het zo goed. ik wil zijn wereld vergroten. er is een 90% overlevingskans met volle actieve zorg. en het doet pijn dat te weten en tegelijk hier in Nederland zo hard voor zorg te moeten vechten. ze willen gewoon geen nieuwe kennis opdoen en blijven hangen in het oude. hij zou een operatie krijgen voor een peg sonde en de liesbreuken maar zelfs als zij een fout zouden maken zouden er geen interventies plaatsvinden. na 24 uur zou hij geextubeerd worden en zelfs als hij klaarwakker zou zijn maar niet goed zelf zou kunnen ademen, dan zouden ze hem niet helpen maar laten sterven. ik weet dat het heel vaak goed gaat maar soms reageren deze kinderen wat anders op medicijnen en hebben ze een dag of 2 langer nodig voor ze veilig en probleemloos geextubeerd kunnen worden. het voelde onveilig dus ik heb hem weer mee naar huis genomen. als ze geen interesse hebben nieuwe kennis tot zich te nemen over zijn aandoening, dan kunnen we niet vertrouwen op hun beste zorg. o ben ik vergeten te zeggen dat ie goed groeit? hij zit binnen de normale groeicurve. misschien stiekem zelfs wat boven de middenlijn qua gewicht. Update february 2024 I haven't been able to update for a long time. There are not enough hours in a day to get everything done. We finally made it home in the first weekend of september and school started right that Monday. Before we where in the hospital i just got the key to our new home. My family made sure there was some furniture, curtains, beds in the livingroom because we can’t go upstairs with al the machines. Someday we will take care of the walls and paint what needs to be paint but it isn’t important right now. We still sleep in the living room. The city was supposed to help with more room downstairs but the won’t, they want us to move. I do not want to move, before we moved in there was a care unit in the garden. I picked a good house, enough room, playground right next to us. I do not want to move. We will figure out how to afford a unit ourselfs. But it has been a lot. I am a mom, a nurse, a physical therapist, i fight to get help with our home situation, i fight to get help for Taylor’s medical situation. And i am also a mom to my daughter and i have a household to take care of. There are not enough hours in a day. I rarely sleep more than 4 hours a night, i am unaware what the meaning of me-time is. He is 10 months old now. His pediatrician said he is going to be around for a couple of years. But she is having trouble getting him active care again. It is winter, virus season. He was of off the myairvo but due to cold, aspiration pneumonia, another cold and yes, another cold in the past 8 weeks he had been on the myairvo again. I can’t wait untill virus season is done and we can get off the myairvo again. We could fight all of it from home, he is so strong. There is so much we need besides the surgery, like livingspace and a shower downstairs. A wheelchair car where i won’t have to inch every machine and Taylor himself through the trunk just to go to the hospital or visit family. But i think most of all i need physical help. I have been fighting this fight for so long in the Netherlands, i don’t think it is going to change anything. So i need a pro bono lawyer who is not afraid to fight the goverment. I need reporters able to help me. These children can grow into adulthood. The Netherlands are deciding to euthanise these children because of old information more than 23 years old. How can they make these decisions without reading up on the syndrome and what has been discovered and see if there is new research about it? It should not be allowed. I want to take this to cnn. Because the entire world watches cnn and if they talk about it, it will change things. If the Netherlands are spoken badly about, the goverment will stand up. Let’s take this as high as we can. I need people, physical people, who can help me get this done. Please, if you are interested in seeing these children become adults, seeing the help and support the get in the USA, helping them and advocating for them, please find the SOFT support organization for trisomy on Facebook and join our family. Nederlands Ik heb al een lange tijd geen updates kunnen plaatsen. Er zijn niet genoeg uren in een dag om alles te kunnen doen. We kwamen begin september eindelijk thuis, het eerste weekend van september en direct na dat weekend begon school. Voor we in het ziekenhuis waren had ik net de sleutel van ons nieuwe huis gekregen. Mijn familie zorgde ervoor dat er een vloer, gordijnen, wat meubels en bedden in de woonkamer waren, we kunnen immers niet naar boven met alle machines. De muren behangen en verven komt ooit nog wel eens. We slapen nog steeds op opklapbeddenin de woonkamer. Het duurde 3 maanden voor wmo langskwam en inmiddels is dat alweer 2 maanden geleden. We moeten verhuizen van wmo, ze plaatsen geen nieuwe unit in de tuin. Die stond er voor ik hier kwam wonen van de vorige bewoners. 1 van de redenen waarom ik voor deze woning koos. Ook de speeltuin naast de deur is belangrijk, de omgeving. We zijn hier thuis en willen niet verhuizen. Ik zal zelf een unit moeten bekostigen. Het is veel allemaal, ik ben moeder, verpleegkundige, fysiotherapeut, ik vecht voor hulp thuis, van unit tot hulp in de huishouding. Ik vecht voor hulp met Taylor zijn medische zorgbehoefte, de operaties die hij nodig heeft. En ik ben ook moeder van mijn dochter, zij heeft ook haar aandacht nodig en ik heb een huishouden om bij te houden. Er zijn niet genoeg uren in een dag… ik slaap zelden meer dan 4 uur per nacht en ik heb geen idee wat tijd voor mezelf betekent, ik ken het niet. Hij is 10 maanden oud nu. Zijn kinderarts zei dat ze verwacht dat hij nog een aantal jaren aanwezig gaat zijn en ze hoopt dat uiteindelijk de deur weer op een kier komt te staan mbt z’n hartoperatie. Ze probeert actieve zorg voor het te krijgen (cardioloog, peg sonde, liesbreuken) maar ze gooien allemaal de deur dicht. Het is nog winter, het virus seizoen. Hij was van de myairvo af maar de afgelopen 8 weken was ie verkouden, had een acute longontsteking door het inademen van braaksel, een nieuwe verkoudheid en, jawel, nog een verkoudheid. Allemaal thuis bevochten. Hij is zo sterk. Er is zoveel wat we nodig hebben buiten de hartoperatie, zoals leefruimte op de begane grond met slaapkamer en douche. Een auto geschikt voor rolstoelgebruikers, zodat ik Taylor en de machines niet door de kofferbak naar binnen hoef te schuiven, cm voor cm, als we naar het ziekenhuis moeten of op visite willen. Maar waar ik misschien nog meer behoefte aan heb is fysieke hulp. Ik vecht al zo lang voor hem in Nederland dat ik denk dat hier weinig gaat veranderen. Ik heb behoefte aan een advocaat met toevoeging die bereid is de staat aan te vechten. Ik heb behoefte aan verslaggevers die kunnen helpen. Deze kinderen kunnen opgroeien tot volwassenen. Nederland past euthanasie toe bij deze kinderen met informatie over het syndroom van meer dan 23 jaar geleden in het hoofd. Hoe kunnen ze die beslissingen maken zonder accurate up to date informatie? De zorg is altijd in ontwikkeling, elke dag worden er nieuwe behandelingen ontdekt. Het zou niet mogen dat ze zomaar zulke beslissingen over leven en dood mogen maken. Ik hoop dat ik, met wat hulp, dit bij cnn kan krijgen. De hele wereld kijkt naar cnn. Als daar over gesproken wordt veranderen dingen. Als er slecht gepraat wordt over Nederland dan staat de regering op en komt in actie. Laten we dit zo hoog mogelijk spelen waar het echt effect gaat hebben. Ik wil een golfbeweging door de wereld laten rollen. Ik heb mensen nodig die me kunnen helpen. Als je zelf wilt zien hoe deze kinderen opgroeien tot volwassenen, wilt zien welke hulp ze krijgen in het buitenland en een advocaat of stem voor deze kinderen wilt zijn, zoek dan naar de support organisation for Trisomy soft Facebook pagina en join our family. Nederlands onderaan Update Insurance won’t pay anything. He has been sentenced to death. He could live be 40 to 60 years old with the operation. Verzekering betaald niets. Hij heeft een doodvonnis gekregen. Hij zou met de operatie tussen 40 en 60 jaar kunnen leven. This is Taylor. Taylor is 4 months old and in need of cardiac surgery. Unfortunatly the Netherlands are very sceptic about trisomy 18 just like they were once about trisomy 21. (if you want to Google trisomy 18, try trisomy.org for actual none biased information). They are afraid he might end up not being able to breathe on his own after surgery. So they won’t give him a chance at life. He has been put on palliative care only since, well, even before he was born. Around 30 weeks pregnant his mom had to have an ultrasound in one of the 4 large academic hospitals in the Netherlands. Just one ultrasound to check his heart so the hospital were she would deliver Taylor would know what to expect when he would be born. Just one ultrasound… and the large hospital was calling the smal hospital about her not delivering there unless there would be palliative care only. They told her he would not be getting a surgery after birth and if she would deliver in their hospital they would even have to consider if they would do anything if he would need breating or resuscitation during birth. Needing help during birth can happen to each and every healthy baby. You won’t know if he does not breathe because he has a syndrome or because it just sometimes happens… fortunatly the smaller hospital agreed to do palliative care only but still wanted to give him a fair chance and see with every step, every speedbump, if he was fighting for life or giving up. He started breathing on his own, offcourse. This little fighter fought hard and 15 days after being born he was home, drinking bottles and thriving. His development is stunning; rolling from back to tummy even before “normal” baby’s do; communicating with just about everyone. Growing, thriving with life. When he visited another doctor to check on his vsd (hole between the heart chambers) the doctor was amazed by this physically strong baby in excellent condition. But there is a speedbump holding him back: he has 2 massive groin hernias which hurt a lot every now and than. If he has a series of spasmodic bowls they will hurt and he will be crying for hours, causing him to drop in saturation and needing oxygen because of the pressure those hours of crying put on his heart and causes the blood to flow into the other chamber through the hole more than it.does normally. It happend 3 times in 8 weeks by the time this is written. With the second, let’s call it an hernia-attack, his saturation dropped to 30% after being send by the pediatrician to a hospital which did not want to help and having to drive all the way back. He needed emergency oxygen in the nearest hospital and there they noticed he was also showing signs of a common cold. The viral infection took it’s chance during the saturation drop and a few days later he was admitted in the icu of the large hospital for breathing aid and suction. Yes that same large hospital. They did not only treat him for his viral infection; they also thought about giving him a groin hernia surgery and a cardiac surgery. After clearing the viral infection without too much trouble he was sceduled to get his groin hernia surgery. Just a day and a half before surgery he got another hernia-attack. And it scared the doctors. His surgery got bumped, he won’t be getting any surgery in any of the 4 large hospitals and he has been put on limited treatment and morfine, without mom’s consent. Mom is a lioness herself and found a hospital in germany willing to do the cardiac surgery. But it has to be done quickly because any new hernia-attack while having limited treatment is going to be a problem. The limited treatment will drop when his heart is fixed and then they will operate the groin hernias. So this is where we need you. Mom is a single mom, fighting for her son. She needs to pay 80.000 euros to have the surgery done. That is if the insurance gives green light somewhere in the next 2 weeks. If they don’t (they should but just in case) she will need to pay 189.000 to save her son’s life. Now some might have already googled trisomy 18. You need to know that 70% of children with trisomy 18 in need of cardiac intervention survive the surgery and live for many more years leading a life with quality and joy and fun. They are thriving with life. The most commonly known trisomy is 21 (down syndrome). 30 somewhat years ago they also were “palliative care only”. They are not that far apart. There are health problems that are common for both (or all) trisomy types. A lot of these children can become adults if they are offered active care, like they do more and more in the USA and in Japan. Taylor doesn’t seem to have any other abnormalities or problems other than the hole in the heart and groin hernias. He is an excellent candidate for surgery. Please help Taylor fight to thrive with life. #love #taylor #viral #share Dutch: Dit is Taylor. Taylor heeft een relatief simpele hartoperatie nodig. Hij kan deze operatie echter niet in Nederland krijgen. Taylor heeft trisomie 18 (vergelijkbaar met trisomie 21/syndroom van down, met iets andere uitingen). Kinderen met dit syndroom staan al op “alleen palliatieve zorg” vanaf de zwangerschap. Zo krijg je bijv. meestal geen keizersnede tenzij je zelf in gevaar bent. Maar niet als je baby in gevaar komt. Dan mag het gewoon sterven in je buik. Ook na de geboorte worden baby’s met trisomie 18 vaak niet eens op gang geholpen (veel ook gezonde kindjes hebben soms even een zetje nodig, dat heeft niet iets met een syndroom te maken). Laten we de hartverscheurende en onmenselijke manier waarop deze kindjes geen actieve (en/of levensreddende) zorg krijgen maar even overslaan. Taylor is uitgesloten voor een operatie in Nederland omdat ze bang zijn dat hij ‘misschien’ niet van de beademing af kan komen na een operatie en omdat hij ‘misschien’ in de toekomst nog allerlei gezondheidsproblemen kan ontwikkelen en eigenlijk vooral omdat de wet toelaat dat dit zo gebeurt. In Amerika en Japan krijgen deze kindjes veel vaker actieve zorg en zo’n 70% van de kinderen die actieve zorg en de benodigde hartoperatie krijgen overleven dit en worden volwassen. Met een kwalitatief goed leven. Ze gaan naar school, kunnen zich voortbewegen, kunnen communiceren etc. De levenswachting ligt ongeveer gelijk met het syndroom van down. Taylor kan in Duitsland de benodigde hartoperatie krijgen. Vanwege het palliatieve beleid in Nederland, waardoor hij niet de ondersteuning krijgt die hij nodig heeft, en omdat hij al 4 maanden is en de druk tussen de kamers wat gaat veranderen moet dit ook snel gaan gebeuren. Deel deze pagina ook zoveel mogelijk, ook dat helpt ons enorm.
Artículos relacionados
