Update 3: Der Rollstuhl sollte nächste Woche kommen, dann gibts wieder ein neues Update... :-) Vor zwei Jahren war unser Leben anders. Damals machten wir uns Sorgen über die Schulnoten unserer Kinder, das unaufgeräumte Zimmer, die zu lange Bildschirmzeit, den Streit zwischen Geschwistern. Das waren unsere Herausforderungen, unsere Gedanken, unsere Realität. Aber das Leben hat einen seltsamen Weg, uns auf Reisen zu schicken, von denen wir nie geträumt hätten. Dann kam Corona, und unser Leben änderte sich auf eine Weise, die wir nie erwartet hatten. Es traf uns hart, und plötzlich stehen wir im Hausflur und überlegen, wie wir eine barrierefreie Dusche im Erdgeschoss einbauen könnten. Wir fragen uns, wie viele Jahre wir unser Kind noch ins Badezimmer hoch tragen können oder ob wir uns den Umbau leisten können, ob wir ihn wirklich machen sollen. Es fühlt sich an, als wäre unsere Welt auf den Kopf gestellt worden. Aber trotz all dieser Veränderungen und Herausforderungen, lächeln wir. Warum? Weil dieses Lächeln für all diejenigen ist, die nicht verstehen können, wie sich unser Leben verändert hat. Es ist für diejenigen, die uns fragen, wie es uns geht, und nicht wissen, wie sie auf eine ehrliche Antwort reagieren sollen. Wenn wir wirklich ehrlich wären, würde uns niemand mehr fragen… Dennoch sind wir dankbar für das, was wir noch haben. Für unsere Familie, die uns in diesen Zeiten halt bietet. Wir wissen, dass es schlimmer sein könnte, und das macht den Unterschied. Und nicht zuletzt ist dieses Lächeln auch für unsere Freunde, die uns in dieser Reise begleiten. Sie stehen an unserer Seite, hören zu, bieten ihre Hilfe an und zeigen uns, was wahre Freundschaft bedeutet. Wir sind nicht allein in diesem Kampf, und das bedeutet die Welt für uns. Unser Leben hat sich verändert, aber unsere Liebe, unsere Dankbarkeit und unsere Freundschaften sind stärker denn je. Wir sind eine Familie, die zusammenhält, und wir haben Freunde, die wie eine zweite Familie sind. Wir sind bereit für die Zukunft, egal welche Herausforderungen sie bringt, und wir werden weiter lächeln. ❤️ #Postcovidkids #mecfskids #nichtgenesenkids #NeuesLeben Update 2: Liebe Unterstützer und Spender, nochmals vielen lieben Dank für eure Beiträge. Mit eurer Hilfe konnten wir nun den Rollstuhl für Elisabeth bestellen und ein tolles Modell auswählen, das ihr das Leben mit Sicherheit deutlich erleichtern wird. Auch haben wir ein tolles neues Sanitätshaus entdeckt, das sich auf besondere Fälle spezialisiert hat und uns dabei geholfen hat, die beste Lösung für Elisabeths Bedürfnisse zu finden. Sobald der Rollstuhl geliefert wurde, werden wir euch natürlich gerne mit Bildern, Videos und Infos versorgen. Alle zukünftigen Spenden werden wir nun in den behindertengerechten Umbau unseres Autos und des heimischen Umfeldes investieren um es Elisabeth auch zuhause so leicht wie möglich zu machen. Update: Wir möchten uns von Herzen bei euch allen bedanken, die ihr euch so großzügig an unserer Kampagne beteiligt habt, um Elisabeth einen neuen Rollstuhl zu ermöglichen. Eure Großzügigkeit und eure Unterstützung bedeuten uns unendlich viel, und wir sind zutiefst dankbar für jeden einzelnen Euro, den wir erhalten haben. Eure Spenden ermöglichen es uns für Elisabeth einen neuen Rollstuhl zu besorgen. Mit dem zusätzlichen Geld was gespendet wurde uns sogar noch wird werden wir eine Rampe in unser Auto einbauen lassen. Dies wird einen erheblichen Beitrag dazu leisten, den Transport des Rollstuhls für Elisabeth und ihre Mobilität in vielerlei Hinsicht zu erleichtern. Eure großzügige Unterstützung zeigt uns, wie großartig es ist, wenn Menschen zusammenkommen, um anderen in schwierigen Zeiten zu helfen. Eure Solidarität beeindruckt uns zutiefst. Mit tiefer Dankbarkeit, Elisabeth Lena Markus und Leopold Liebe Freunde, Familie und Unterstützer, wir wenden uns heute mit einer dringenden Bitte an euch, denn unsere 13-jährige Tochter Elisabeth benötigt eure Hilfe. Durch eine schwere ME/CFS sowie POTS Erkrankung infolge einer Coronainfektion ist sie stark beeinträchtigt und auf einen Aktivrollstuhl mit elektrischer Unterstützung angewiesen, der ihre Lebensqualität erheblich verbessern würde. Ebenso benötigen wir einen Umbau mit festen oder flexiblen Rampen für unser Auto, um den Rollstuhl auch gut verladen zu können. Seit Januar kämpfen wir unermüdlich darum, dass die Krankenkasse den beantragten Rollstuhl bewilligt, aber leider wurden unsere Anträge immer wieder abgelehnt. Dieser zermürbende Kampf geht nicht spurlos an uns und unserer Tochter vorbei, die nicht nur körperlich, sondern auch seelisch darunter leidet. Elli kann mittlerweile nicht mehr als ein paar Meter , an guten Tagen gehen, ist sehr lärm- und lichtempfindlich und auch einfache Tätigkeiten kosten sie zu viel wertvolle Kraft und verschlechtern ihren Zustand. Sie kann am normalen Leben einer 13-Jährigen so nicht mehr teilnehmen. Vor der Erkrankung war sie sehr sportlich und begeisterte Cheerleaderin und hatte einen großen Freundeskreis. Nun ist sie durch diese Krankheit zum Verlassen des Hauses und für jegliche Aktivität auf einen Rollstuhl mit elektrischer Unterstützung angewiesen. Wir verstehen ja, dass es für die Krankenkassen schwer ist eine neue Krankheit richtig einzuschätzen, darunter sollte aber unsere Tochter nicht leiden müssen. Elisabeth ist eine lebensbejahende junge Seele, doch der schlecht angepasste Rollstuhl macht ihren Alltag zur Herausforderung. Trotz medizinischer Begründung wird hier aufgrund der Unwissenheit bezüglich des Krankheitsbildes nicht auf ihre Bedürfnisse eingegangen und eine Verschlechterung ihrer Symptome sowie ein Hindern an der sozialen Teilhabe in kauf genommen. Wir haben uns entschlossen, einen Spendenaufruf zu starten, um den benötigten Aktivrollstuhl zu finanzieren. Das benötigte Budget beträgt ca. 3500€. Jeder noch so kleine Beitrag kann einen Unterschied machen und Elisabeth eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Wir sind selbst an einem Punkt angekommen, an dem uns die Möglichkeiten oder die Kraft ausgegangen sind. Von der Krankenkasse wurde ein sogenannter Leichtgewichtsrollstuhl mit elektrischer Unterstützung genehmigt. Leider ist dieser sehr schwer, dass wir ihn nicht ins Auto heben können. Zusätzlich kann er nicht einfach auf Elisabeths schwankende Bedürfnisse angepasst werden, was dazu führt, dass sie zum Teil schmerzen bekommt, welche sie wieder zum Rückzug zwingen. Auch fühlt er sich für Elli nicht stabil an und klappert beim Fahren, er gibt ihr kein sicheres Gefühl, was so wichtig für sie wäre. Leider wurde der Aktivrollstuhl durch die Krankenkasse trotz stichhaltiger Begründungen von unserer und ärztlicher Seite nicht genehmigt. Um Elisabeth das Leben ein wenig einfacher zu machen wollen wir nun selbst einen solchen Rollstuhl anschaffen und hoffen auf eure Unterstützung. Vergleicht den Rollstuhl der Krankenkasse einfach am besten mit einem alten Rad und einem Auto. Funktioniert, man kommt zum Ziel, aber wie und mit welcher Anstrengung. Zusätzlich zu dem Rollstuhl würden wir das Geld in den behindertengerechten Umbau unseres Autos investieren, um Elisabeth durch mehr Flexibilität mehr Unabhängigkeit und Mobilität zu schenken. Wir haben nicht damit gerechnet, dass in so kurzer Zeit soviel Geld zusammen kommt, weswegen wir jetzt den Umbau auch direkt angehen wollen. Ich selbst bin auch im Kernteam von NichtGenesenKids aktiv, eine Elterninitiative, die anderen Familien hilft, deren Kinder ebenfalls an ME/CFS oder nach Corona erkrankt sind. Ich weiß, wie wichtig Unterstützung, Solidarität und Gemeinschaft in dieser schwierigen Zeit sind. Wir verstehen, dass es für Behörden und Krankenkassen schwer ist eine neue Krankheit einzuschätzen, darunter sollte aber kein Kind zu leiden haben. Daher helfen wir von NichtGenesenKids aktiv, um einen zentralen Infopunkt mit aktuell möglichen Unterstützungsleistungen, verschiedenen Ansprechpartnern, Vorlagen und Ausfüllhilfe für Behörden zu geben oder einfach nur einen Austausch für betroffene Familien zu ermöglichen. https://nichtgenesenkids.de/ Wenn ihr dazu beitragen könnt und möchtet, Elisabeths Leben ein Stück weit zu erleichtern, würde uns das unglaublich viel bedeuten. Jeder Euro zählt und wird direkt in die Verbesserung ihrer Lebensumstände fließen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf mit euren Freunden und in euren Netzwerken, damit wir die benötigte Unterstützung erreichen können. Wir danken euch von Herzen für eure Hilfe und euer Mitgefühl. Mit lieben Grüßen, Markus, Lena und Elisabeth https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ https://www.pots-dysautonomia.net/ueber-pots https://youtube.com/watch?v=8v1-4_27V-Q&feature=sharec
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