Cette collecte de fonds est pour ma soeur Élysabeth et son conjoint Étienne, puisqu’aucun parent ne devrait avoir à vivre la perte de leur enfant. Notre petit Maël est né le 15 mai dernier. Quelques jours après sa naissance, lui et sa famille ont été transférés au CHUL pour des investigations génétiques. Le 1er juin, le diagnostic est tombé! Notre bel amour était atteint du syndrome de Zellweger, une maladie génétique récessive dont ses deux parents étaient porteurs sans le savoir. Notre petit guerrier, a pris son envol le 30 juin dernier vers les étoiles alors qu’il avait tellement été désiré et attendu. Si petite âme, mais ô combien tu as été courageux et résilient jusqu’à la fin. Notre temps avec toi aura été certes beaucoup trop court, mais tu n’as certainement pas manqué d’amour et de douceur. Le montant recueillit aidera sans doute les parents de Maël à prendre le temps de se retrouver, à prendre le temps nécessaire pour vivre et accepter le grand vide que ton départ laisse dans leur coeur sans avoir à se soucier de l’impact financier.
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