Para la version en español, favor de ver después del texto en inglés.
Amanda Wendt, a great friend, wonderful mother, and inspiring professor of ecology, has been in agonizing pain for the last two years. While living out her life-long dream of working in the tropical rainforest studying animals and plants, she came down with a rare wildlife-transmitted disease, leptospirosis. Although the doctors were able to cure her original infection, the damage it did to her nervous system has left her with a debilitating condition known as Chronic Regional Pain Syndrome, or CRPS. As Amanda describes it, CRPS is a “crushing, searing, electric, stabbing” sensation in her leg that has been, for her, “a sentence of years of pain and suffering beyond reason”. She has been unable to live without heavy pain medication, unable to teach, to drive, to cook, unable to simply get up and move without searing pain. Just to stay functional and care for her kid has required intensive physical therapy. As she says, “Since July 31st 2022, I have not had a single pain free moment and my pain has never consistently been below 7 on a 10 scale, with multiple flares up to 10+ on a daily basis, sometimes that last for days on end.” She has been a warrior against a relentless enemy, and has stayed strong in the face of despair. We love her, and we hope we see it in your heart to help her get back on her feet.
Here’s how you can help. Amanda is currently crushed under a mountain of medical debt: $75,000. Erasing even half of that debt through GoFundMe would be life-changing for her. Amanda made it through an indescribably painful couple of years, where the bills mounted up and she was forced to max out her credit cards and sell her car to pay for her care. Currently, she has consolidated her debt to a lower rate, gotten her son into high school, moved into a tiny but affordable apartment, and figured out how to make her budget stay in the black for the long-term. She is financially stable now: she just needs your help now to pay that mountain of past medical debt.
And there’s more good news. After years of working with (and at times fighting) the government medical bureaucracy, Amanda is scheduled this month for a free, potentially life-changing intervention. She is going to receive a spinal cord stimulator, an implant that will block the pain signals in her leg. As she says, “while this implant won’t cure the CRPS, there is an excellent chance that it could make a significant difference, with some telling me their pain improved 80 % in the first week!” Although every case of CRPS is slightly different, the neurostimulating implant is her best shot at getting back to life soon. Your help today will allow Amanda to focus on what matters: her health, and her family—not money.
A statement from Amanda:
July 2022 started with the greatest happiness of my career. I was back to work following a hysterectomy and went to Cartagena, Colombia, to present the work collaborators and I had accomplished to monitor wildlife, specifically jaguars, at the EARTH University in Guácimo, Limon, Costa Rica. This conference was the first I had attended in many years, and I was super proud to have interesting data to present. I was also preparing a long overdue manuscript for publication, after many years of being too overloaded with work, familial obligations, and other time commitments to be able to focus on publishing. My faculty position at EARTH, facilitating fourth year students during their graduation (thesis) projects, was my dream job and I was finally stable enough to begin to think about the future.
I had been living permanently in Costa Rica (eventually as a naturalized citizen), where my son was born, since 2009 and had miraculously finished my PhD while working more than full-time as the director of a wildlife refuge for Chiquita Brands and then as a Research and Education Liaison, Station Director, and Grant Manager with Organization for Tropical Studies. While these experiences were fulfilling and grew my experience in tropical forest science and forest restoration, becoming a faculty member at EARTH had been my dream since I visited the campus in 1999. At EARTH I was working with students from mostly rural areas of 40 countries in Latin America and Africa, preparing them to become the next generation of leaders dedicated to sustainable agriculture, community development, innovative entrepreneurship, problem-solving, and environmental ethics to protect, restore, or use wisely our precious planet EARTH!. My son and l lived in a nice house on one of the most beautiful university campuses in the world surrounded by exuberant flora and fauna. Often in the forest, while changing cameras at our wildlife monitoring stations, I would breathe deeply the humid air and just marvel and be so utterly thankful to be able to live my dream!
But on July 31, 2022, that would all change. When I woke up early that Sunday to go get some groceries, I drove to a nearby town and returned to my home on campus with a strange pain in my right leg that began in my groin area and radiated towards my hip. I thought how strange because I rarely suffered pain after field work or after working with students, driving them through the fields to different work sites, as I had done the Saturday before. By the end of that fateful day, I was rushed by EARTH ambulance to San Jose to the Metropolitan Hospital because I was in more than excruciating pain and unable to walk. I was agonizing and screaming with every movement, and when I arrived to the hospital, I begged them to help me with the pain. Never had I imagined someone could feel such pain. It was a crushing, searing, electric, stabbing pain all at once.
They tried several rounds of morphine with no luck, and finally they put an infusion of fentanyl to try to at least calm the pain enough to be able to run tests. I vaguely recall them doing x-rays and CT scans and bloodwork, and the look on the nurses faces while I was still screaming in pain with every movement, despite many hours of the fentanyl treatment. Everything in my tests was coming back negative or without major findings, except for a slightly elevated white blood count. They questioned me about fever and all I could recall was a few days I had woken up soaking wet, which I had brushed off as just being too hot at night with our incredibly humid tropical lowland forest climate at the EARTH campus.
Eventually, and by the grace of God, the doctor figured out to test me for leptospirosis, a zoonotic spirochete that is transmitted to humans from mammal urine. He told me he had seen a few patients from the Caribbean lowlands with the disease in the prior weeks and had begun to suspect this infection because of my field work at EARTH. I shockingly tested positive for an active case of leptospirosis because overall it is not at all a common infection to get!
The doctor put me on two antibiotics, one via IV and the other orally. He thought that the infection should resolve satisfactorily but he still could not figure out what was wrong with my leg. Despite the pain medication, I was still in unmanageable pain and unable to do anything by myself, and any movement or weight on my leg caused more excruciating pain. Waves of pain passed every few minutes and I was in shock that I was suddenly incapable of doing anything and in more pain than anything imaginable. I was thankful I had decided to go to the private hospital to get such a quick diagnosis. Although Costa Rica is renowned for its public health system, the reality is that emergency services are saturated and sometimes patients will be in beds in the emergency area for weeks waiting for tests, care, or surgeries. It is likely that if I had gone to one of the public hospitals, that they might not have suspected leptospirosis, which can be a deadly infection if not caught in time.
But still, I received no answers about my leg, as my symptoms weren’t typically associated with this infection. They tried to do an MRI, but because I wasn’t sedated, I was unable to complete the procedure. Since the doctor said my bloodwork was looking better, he gave me the OK for discharge and I went home to an apartment in the city, unable to walk or even deal with the pain. Thankfully a dear friend had been with me during my hospital stay and was taking care of me, but by the early morning the next day, we knew that I was not well enough to be out of the hospital. I began frantically looking for advice and I wrote Dr. Bujan who I had known as a patient for many years, and he recommended an infectious disease specialist, Dr. Herrera, at another private hospital CIMA, whom I was lucky enough to get an appointment with that same day. She immediately reviewed my discharge bloodwork and did not agree that I should have been discharged. She put me back into the hospital for more antibiotics and tests to see if she could figure out why my leg was so very bad.
I spent another week at that hospital with three IV antibiotics and a strong mix of pain killers. They sedated me for two MRIs of my hip and back and used ultrasound to try to determine what the string of sensitive spots in my leg were, likely swollen lymph nodes. Alas, most of these tests also showed very little explanation for why my leg was in excruciating pain. I writhed in the hospital bed completely out of my mind in pain, moaning, whimpering, screaming, contorted into different positions to be able to stand the intense sensations controlling my leg. Dr. Herrera enlisted the assistance of Dr. Javier Gutierrez, a spine specialist, to review my case. Dr. Guttierez could not be sure as to WHY my leg in a blink of eye was afflicted with such pain, but based on the lack of evidence in my tests to support any other condition or reason for surgery or other interventions, that I must have suffered some nerve damage in my leg (which was later confirmed) from generalized swelling in my nervous system from the leptospirosis and that I had developed Chronic Regional Pain Syndrome (CRPS) in my leg. Little did I know that this diagnosis, which I had never heard of, would be a sentence of years of pain and suffering beyond reason.
CRPS (see https://rsds.org/living-with-crps/ or https://www.burningnightscrps.org/crps/crps-information/what-is-crps/ for more information) is essentially a rare neuroinflammatory condition that can happen from different kinds of trauma, leaving nerves in a state of hypersensitivity that activate the pain receptors, causing continuous pain signals to be sent to the brain. It is one of the most painful and debilitating conditions known, but understudied, and exactly how this happens in the human body is unknown. Since July 31st 2022, I have not had a single pain free moment and my pain has never consistently been below 7 on a 10 scale, with multiple flares up to 10+ on a daily basis, sometimes that last for days on end.
Although Dr. Gutierrez said that many patients spontaneously resolve from the CRPS in a few weeks, I was not lucky enough to be one of those patients and my doctors consider that I will always suffer from CRPS. Thankfully, I received an early diagnosis, and the doctor started me on appropriate medication including seizure medication and an antidepressant used for neuropathic pain, and an opioid based pain medication. As CRPS can spread to other areas of the body, because I received early treatment, I have mostly been spared from CRPS traveling in my body, but I have had pain in my left leg, which has recently been increasing. Thankfully, I immediately started physical therapy up to six times a week with a several different kinds of electric currents aimed to try to calm the nerves in my leg.
It is now May 2024, and I have spent the last almost two years trying to deal with and find relief from the CRPS. During the first six months after I fell ill, I could do almost nothing for myself, not even showering or going to the bathroom, no cooking, and no unassisted movements. I passed long bouts unable to get out of bed just trying to mentally deal with the agony of my leg, which I could not touch nor even cover with a sheet from the sensitivity of my skin and the burning sensation, as if someone had passed blazing coals over my leg. I experienced unreal sensations that literally started to drive me nuts, making me question what was happening to me and prompted me to get second, third, fourth etc. opinions about my diagnosis, which every doctor concurred. I received a nerve block with Dr. Afonso, head of the pain clinic at CIMA, at three places in my lower back to see if the nerves could be calmed but with no result.
The next six months I began to be able to do a few more things on my own but still with relentless pain despite increasing doses of the medication and later a switch in my opiod medication to the dreaded Methadone. Dr. Afonso performed a lumbar sympathectomy to try to calm the peripheral nerves in my leg with no improvement. I worked to move over to the public health system and made a switch to the seizure medication and pain medications they offer because I just couldn’t sustain the costs of purchasing these medications in private pharmacies. I tried the antidepressant medication for neuropathic pain that they offer, but with terrible results, so I continue to purchase this medication. I received a ketamine infusion at CIMA, which is a drug that often helps patients with CRPS, and it did improve my mobility, but did not reduce my pain.
Slowly I have regained movement and some pain management, and I am definitely much better than when this whole ordeal started. Yet still I cannot walk any distance without a walker because my leg is so sensitive to putting weight on it. For the last year, we have seen little improvement in my condition. My leg does not tolerate air, wind, humidity, cold, heat, loud noises, too much talking, stress…anything you can imagine bothers my leg and will put me into a pain crisis. I have learned a routine and how much I can handle. I can currently get through the day and try to keep myself, my son, and my dogs fed and healthy.
But this is about all I can do right now, spending most of my time alone with my dogs in the San Jose area, while my son attends High School on the EARTH campus. I was traveling to see him more often than the last two months, but the last time I was at EARTH, my leg was so sensitive to the humidity that I could not withstand being there and sweated so profusely from near heat exhaustion from the side effects of my medications. I also simply cannot afford to go back and forth from the city to campus anymore because round trip is about $240 since I cannot take public transportation. Thus, I am parenting from afar during the week and my son comes to see me only on the weekends and during vacations, which breaks my heart.
While the situation seems hopeless at times, I am fighting every minute of every day to stay on top of everything and fighting to get myself back to my son, my beloved job, and my career. I have been on medical leave, as Costa Rica has a decent system for temporary disability where I receive 60 % of my salary. This has saved me so that along with my outstanding credit and huge credit card limits I was able to keep paying for all of the myriad expenses that have been associated with my CRPS disability. I maxed out all of those cards with 38 % (!) interest rates and eventually got most of my medical debt consolidated to a lower rate around 18 %. The public health system has failed to help me with weekly therapy, so I continue to pay for as many sessions as I can, which right now is impossible because I have no money left, have sold my car to pay for things, and have no space for anymore credit. I calculated that to date, my illness has cost $75,000 for hospitalization, therapy, increased transportation costs (because I can’t drive), increased food costs (because I couldn’t cook), medications, medical devices, exams and labs, nerve block procedures, the ketamine infusion, doctor appointments, and lost salary.
Although I have private and public health insurance, the reality has been that insurance has helped but that my portion has added up because it’s a huge overall amount, and that the deficiencies and wait times in the public health system have warranted using the private health system a lot. I need help so that I can be on more stable financial “footing” and prepare for the next phase of life.
I am slated to receive a spinal cord stimulator this month at the public hospital which is a monumental accomplishment! The implant will block the pain signals from my leg and instead send electrical signals to my brain. While this implant won’t cure the CRPS, there is an excellent chance that it could make a significant difference, with some telling me their pain improved 80 % in the first week! Since the implant is placed for life if expected results are achieved, I will first receive a trial system and then a second surgery to place the permanent leads and underskin device that will need its battery upgraded every ten years or so. I am extremely hopeful that this will help my case and my doctors have determined that I am a perfect candidate. Another possible benefit is to reduce or eliminate medications, which have given me significant side effects especially considering that I am at the maximum dose for everything I take.
CRPS is truly a nightmare for us warriors and its effects on mental health are profound. I must be realistic that I will battle CRPS for life until I can somehow reach “remission” at least for a period or hopefully permanently. One prescription or pathway to reach remission for CRPS does not exist yet and every case is slightly different. I´ve had to learn incredible patience with the trial and error process that has high stakes, because if something causes an extreme response, I have had months-long setbacks to return to my previous stamina. Dealing with the roller coaster of bad days, horrible days, and somewhat better days is daunting but I have genuinely felt the importance of trying to keep a smile on my face from the little details of life. Because I have also felt so much love from my family, friends, and colleagues and that I have so much to live for and look forward to when I get back to work, I know this positive, healing energy and faith will propel me forward to be able to lead a fulfilling life. Your help will allow me to focus on raising my son and improving my CRPS battle and, with just a little luck, the surgery will allow me to get my life back. Thankfully I will know soon, but without your help, I just don’t see how I can get out of the despair of this massive debt I have now from this ordeal. I am a CRPS warrior!
Traduccion
Amanda Wendt, gran amiga, madre maravillosa e inspiradora profesora de ecología, lleva dos años sufriendo un dolor agonizante. Mientras realizaba el sueño de su vida de trabajar en la selva tropical estudiando animales y plantas, contrajo una rara enfermedad transmitida por la fauna salvaje, la leptospirosis. Aunque los médicos lograron curar la infección original, los daños que causó en su sistema nervioso la han dejado con una enfermedad debilitante conocida como síndrome de dolor regional crónico o SDRC. Tal como lo describe Amanda, el SDRC es una sensación «aplastante, abrasadora, eléctrica, punzante» en la pierna que ha sido, para ella, «una sentencia de años de dolor y sufrimiento más allá de lo razonable». Ha sido incapaz de vivir sin fuertes analgésicos, incapaz de enseñar, de conducir, de cocinar, incapaz simplemente de levantarse y moverse sin un dolor punzante. Sólo para seguir siendo funcional y cuidar de su hijo; ha necesitado fisioterapia intensiva. Como ella dice: «Desde el 31 de julio de 2022, no he tenido un solo momento libre de dolor y mi dolor nunca ha sido consistentemente inferior a 7 en una escala de 10, con múltiples brotes de hasta 10 + sobre una base diaria, a veces que duran días y días ». Ha sido una guerrera contra un enemigo implacable y se ha mantenido fuerte frente a la desesperación. La queremos, y esperamos ver en tu corazón la voluntad de ayudarla a recuperse.
He aquí cómo puedes ayudar: Amanda está actualmente aplastada bajo una montaña de deudas médicas: 75.000 dólares. Borrar incluso la mitad de esa deuda a través de GoFundMe le cambiaría la vida. Amanda superó un par de años indescriptiblemente dolorosos, en los que las facturas se acumulaban y se vio obligada a agotar sus tarjetas de crédito y vender su coche para pagar su atención médica. En la actualidad, ha consolidado su deuda a un tipo de cambio más bajo, ha conseguido que su hijo vaya al colegio, se ha mudado a un apartamento pequeño pero asequible y ha descubierto cómo hacer que su presupuesto se mantenga en números negros a largo plazo. Ahora es financieramente estable: sólo necesita tu ayuda para pagar esa montaña de deudas médicas.
Y hay más buenas noticias. Tras años de trabajo (y a veces de lucha) con la burocracia médica gubernamental, Amanda tiene previsto someterse este mes a una intervención gratuita que podría cambiarle la vida. Va a recibir un estimulador de la médula espinal, un implante que bloqueará las señales de dolor en su pierna. Como ella misma dice, «aunque este implante no curará el CRPS, hay muchas posibilidades de que marque una diferencia significativa, ¡algunos me han dicho que su dolor mejoró un 80% en la primera semana!». Aunque cada caso de CRPS es ligeramente diferente, el implante neuroestimulante es su mejor oportunidad para volver pronto a la vida. Tu ayuda hoy permitirá a Amanda centrarse en lo que importa: su salud y su familia, no el dinero.
Una declaración de Amanda:
Julio de 2022 comenzó con la mayor felicidad de mi carrera. Volvía al trabajo después de una histerectomía y fui a Cartagena, Colombia, a presentar el trabajo que colaboradores y yo habíamos logrado para monitorear la vida silvestre, específicamente jaguares, en la Universidad EARTH en Guácimo, Limón, Costa Rica. Esta conferencia era la primera a la que asistía en muchos años, y estaba superorgullosa de tener datos interesantes que presentar. También estaba preparando un manuscrito que debía haber publicado hacía tiempo, después de muchos años de estar demasiado sobrecargada de trabajo, obligaciones familiares y otros compromisos de tiempo para poder centrarme en la publicación. Mi puesto de profesora en EARTH, facilitando a los estudiantes de cuarto año durante sus proyectos de graduación (tesis), era el trabajo de mis sueños y por fin estaba lo bastante estable como para empezar a pensar en el futuro.
Había estado viviendo permanentemente en Costa Rica (eventualmente como ciudadana naturalizada), donde nació mi hijo, desde 2009 y milagrosamente había terminado mi doctorado mientras trabajaba más que a tiempo completo como directora de un Refugio de Vida Silvestre para Chiquita Brands y luego como enlace de Investigación y Educación, Directora de Estación y Gerente de Subvenciones con la Organización para Estudios Tropicales. Si bien estas experiencias fueron satisfactorias y aumentaron mi experiencia en la ciencia de los bosques tropicales y la restauración forestal, convertirme en miembro de la facultad de EARTH había sido mi sueño desde que visité el campus en 1999. En EARTH trabajaba con estudiantes procedentes en su mayoría de zonas rurales de 40 países de América Latina y África, preparándoles para convertirse en la próxima generación de líderes dedicados a la agricultura sostenible, el desarrollo comunitario, el espíritu empresarial innovador, la resolución de problemas y la ética medioambiental para proteger, restaurar o utilizar sabiamente nuestro precioso planeta EARTH. Mi hijo y yo vivíamos en una bonita casa en uno de los campus universitarios más bellos del mundo, rodeados de una flora y fauna exuberantes. A menudo, en el bosque, mientras cambiábamos las cámaras de nuestras estaciones de vigilancia de la vida salvaje, respiraba profundamente el aire húmedo y me maravillaba y me sentía totalmente agradecida por poder vivir mi sueño.
Pero el 31 de julio de 2022 todo cambiaría. Cuando me levanté temprano ese domingo para ir a hacer la compra, conduje hasta un pueblo cercano y volví a mi casa en el campus con un extraño dolor en la pierna derecha que empezaba en la zona de la ingle y se irradiaba hacia la cadera. Pensé que era extraño, porque rara vez sufría dolor después del trabajo de campo o después de trabajar con estudiantes, conduciéndolos a diferentes lugares de trabajo, como había hecho el sábado anterior. Al final de ese fatídico día, me llevaron en ambulancia de EARTH a San José, al Hospital Metropolitano, porque tenía un dolor más que insoportable y no podía caminar. Agonizaba y gritaba con cada movimiento, y cuando llegué al hospital, les rogué que me ayudaran con el dolor. Nunca había imaginado que alguien pudiera sentir tanto dolor. Era un dolor aplastante, abrasador, eléctrico, punzante
todo a la vez.
Probaron varias rondas de Morfina sin suerte, y finalmente me pusieron una infusión de Fentanilo para intentar al menos calmar el dolor lo suficiente como para poder hacer pruebas. “Recuerdo vagamente que me hicieron radiografías, tomografías y análisis de sangre, y la cara que ponían las enfermeras mientras yo seguía gritando de dolor con cada movimiento, a pesar de las muchas horas de tratamiento con Fentanilo. Todos los resultados de mis análisis eran negativos o sin hallazgos importantes, excepto un recuento de glóbulos blancos ligeramente elevado. Me preguntaron si tenía fiebre y lo único que recordaba eran unos días en los que me había despertado empapada, que yo había atribuido a que hacía demasiado calor por la noche en el clima increíblemente húmedo de la selva baja tropical del ca
pus de la EARTH”.
Finalmente, y por la gracia de Dios, el médico se le ocurrió hacerme una prueba de Leptospirosis, una espiroqueta zoonótica que se transmite a los humanos a través de la orina de los mamíferos. Me dijo que había visto a algunos pacientes de las tierras bajas del Caribe con la enfermedad en las semanas anteriores y que había empezado a sospechar de esta infección debido a mi trabajo de campo en EARTH. Sorprendentemente, di positivo en un caso activo de Leptospirosis porque, en general, no es una in
cción frecuente”.
“El médico me recetó dos antibióticos, uno por vía intravenosa y otro por vía oral. Pensó que la infección se resolvería satisfactoriamente, pero seguía sin saber qué me pasaba en la pierna. A pesar de los analgésicos, seguía sufriendo un dolor insoportable y era incapaz de hacer nada por mí misma. Oleadas de dolor pasaban cada minuto y yo estaba en estado de shock porque de repente era incapaz de hacer nada y tenía más dolor que nada imaginable. Agradecí haber decidido ir al hospital privado para obtener un diagnóstico tan rápido. Aunque Costa Rica es famosa por su sistema de sanidad pública, la realidad es que los servicios de urgencias están saturados y a veces los pacientes permanecen en las camas del área de urgencias durante semanas esperando a que les hagan pruebas, les atiendan o les operen. Es probable que, si hubiera acudido a uno de los hospitales públicos, no hubieran sospechado de la Leptospirosis, que puede ser una infección mortal si no
detecta a tiempo”.
“Pero seguía sin recibir respuestas sobre mi pierna, ya que mis síntomas no se asociaban normalmente a esta infección. Intentaron hacerme una resonancia magnética, pero como no estaba sedada, no pude completar el procedimiento. Como el médico dijo que mi análisis de sangre tenía mejor aspecto, me dio el alta y me fui a casa, a un apartamento de la ciudad, incapaz de andar o de soportar el dolor. Por suerte, una querida amiga había estado conmigo durante mi estancia en el hospital y me estaba cuidando, pero a primera hora de la mañana del día siguiente ya sabíamos que no estaba lo bastante bien como para salir del hospital. Empecé a buscar consejo frenéticamente y escribí al Dr. Bujan, al que conocía como paciente desde hacía muchos años, y él me recomendó a una especialista en enfermedades infecciosas, la Dra. Herrera, de otro hospital privado, el CIMA, con la que tuve la suerte de conseguir cita ese mismo día. Inmediatamente revisó mi análisis de sangre y no estuvo de acuerdo en que debiera haber sido dado de alta. Me ingresó de nuevo en el hospital para administrarme más antibióticos y hacerme más pruebas a fin de averiguar por qué te
a la pierna tan mal”.
“Pasé otra semana en ese hospital con tres antibióticos intravenosos y una fuerte mezcla de analgésicos. Me sedaron para hacerme dos resonancias magnéticas de la cadera y la espalda y utilizaron ultrasonidos para tratar de determinar qué era la serie de puntos sensibles que tenía en la pierna, probablemente ganglios linfáticos inflamados. Desgraciadamente, la mayoría de estas pruebas tampoco explicaban por qué sentía un dolor insoportable en la pierna. Me retorcía de dolor en la cama del hospital, completamente fuera de mí, gimiendo, lloriqueando, gritando, contorsionándome en diferentes posturas para poder soportar las intensas sensaciones que controlaban mi pierna. El Dr. Herrera solicitó la asistencia del Dr. Javier Gutiérrez, especialista en columna vertebral, para que revisara mi caso. El Dr. Gutiérrez no podía estar seguro de POR QUÉ mi pierna en un abrir y cerrar de ojos estaba aquejada de tal dolor, pero basándose en la falta de pruebas en mis pruebas para apoyar cualquier otra condición o razón para la cirugía u otras intervenciones, que debía haber sufrido algún daño nervioso en mi pierna (que más tarde se confirmó) de la inflamación generalizada en mi sistema nervioso de la Leptospirosis y que había desarrollado el Síndrome de Dolor Regional Crónico (SDRC) en mi pierna. Poco sabía yo que este diagnóstico, del que nunca había oído hablar, sería una sentencia de años de dolor y sufrimiento
s allá de lo razonable.
El SDRC (véase https://rsds.org/living-with-crps/ o https://www.burningnightscrps.org/crps/crps-information/what-is-crps/ para más información) es esencialmente una rara afección neuroinflamatoria que puede producirse por distintos tipos de traumatismo, dejando los nervios en un estado de hipersensibilidad que activa los receptores del dolor, provocando el envío continuo de señales de dolor al cerebro. Es una de las afecciones más dolorosas y debilitantes que se conocen, pero está poco estudiada y se desconoce exactamente cómo ocurre en el cuerpo humano. “Desde el 31 de julio de 2022, no he tenido un solo momento sin dolor y mi dolor nunca ha estado por debajo de 7 en una escala de 10, con múltiples brotes de hasta 10+ a diario, que a
veces duran días enteros”.
“Aunque el Dr. Gutiérrez dijo que muchos pacientes se curan espontáneamente del SDRC en pocas semanas, yo no tuve la suerte de ser uno de esos pacientes y mis médicos consideran que siempre padeceré SDRC. Afortunadamente, recibí un diagnóstico precoz y el médico empezó a administrarme la medicación adecuada, que incluía anticonvulsivos, un antidepresivo utilizado para el dolor neuropático y un analgésico opiáceo. Como el SDRC puede extenderse a otras zonas del cuerpo, gracias a que recibí un tratamiento precoz, me he librado en su mayor parte de que el SDRC viajara por mi cuerpo, pero he tenido dolor en la pierna izquierda, que úl
mamente ha ido en aumento.
Af
rtunadamente, empecé inmediat
amente fisioterapia hasta seis veces por semana con varios tipos diferentes de corrientes eléctricas para intentar ca
mar los nervios de la pierna.”
“Estamos en mayo de 2024, y he pasado los últimos casi dos años intentando lidiar con el SDRC y encontrar alivio. Durante los primeros seis meses después de caer enferma, no podía hacer casi nada por mí misma, ni siquiera ducharme o ir al baño, ni cocinar, ni realizar movimientos sin ayuda. Pasé largas temporadas sin poder levantarme de la cama sólo para intentar lidiar mentalmente con la agonía de mi pierna, que no podía tocar ni siquiera cubrir con una sábana por la sensibilidad de mi piel y la sensación de quemazón, como si alguien me hubiera pasado brasas ardientes por la pierna. Experimenté sensaciones irreales que, literalmente, empezaron a volverme loca, haciéndome cuestionar lo que me estaba pasando e impulsándome a buscar segundas, terceras, cuartas, etc. opiniones sobre mi diagnóstico, en el que coincidían todos los médicos. El Dr. Alfonso, jefe de la clínica del dolor del CIMA, me hizo un bloqueo nervioso en tres puntos de la parte baja de la espalda para ver si se podían calmar l
s nervios, pero sin resultado”.
“Los siguientes seis meses empecé a ser capaz de hacer algunas cosas más por mi cuenta, pero todavía con dolor implacable a pesar de aumentar las dosis de la medicación y más tarde un cambio en mi medicación opiácea a la temida Metadona. El Dr. Alfonso me practicó una simpatectomía lumbar para tratar de calmar los nervios periféricos de la pierna, pero no mejoró. Trabajé para pasarme al sistema de salud pública y cambié a la medicación anticonvulsiva y analgésica que ofrecen porque no podía mantener los costes de comprar estos medicamentos en farmacias privadas. Probé la medicación antidepresiva para el dolor neuropático que ofrecen, pero con resultados terribles, así que sigo comprando esta medicación. Recibí una infusión de ketamina en el CIMA, que es un medicamento que suele ayudar a los pacientes con SDCR, y mejoró mi mov
idad, pero no redujo mi dolor”.
“Poco a poco he recuperado el movimiento y el control del dolor, y sin duda estoy mucho mejor que cuando empezó todo este calvario. Sin embargo, sigo sin poder caminar ninguna distancia sin un andador porque mi pierna es muy sensible al peso. Durante el último año, mi estado ha mejorado muy poco. Mi pierna no tolera el aire, el viento, la humedad, el frío, el calor, los ruidos fuertes, hablar demasiado, el estrés... cualquier cosa que puedas imaginar me molesta y me provoca una crisis de dolor. He aprendido una rutina y cuánto puedo soportar. Actualmente puedo pasar el día e intentar mantenerme a mí misma, a mi hijo y
mis perros alimentados y sanos.”
“Pero esto es todo lo que puedo hacer ahora mismo, pasando la mayor parte del tiempo sola con mis perros en la zona de San José, mientras mi hijo asiste al instituto en el campus de EARTH. Estaba viajando para verle más a menudo que los dos últimos meses, pero la última vez que estuve en EARTH, mi pierna era tan sensible a la humedad que no podía soportar estar allí y sudaba tanto por estar a punto de agotarme por el calor debido a los efectos secundarios de mis medicamentos. Además, ya no puedo permitirme ir y venir de la ciudad al campus porque el viaje de ida y vuelta me cuesta unos 240 dólares, ya que no puedo coger el transporte público. Por lo tanto, me dedico a la crianza a distancia durante la semana y mi hijo sólo viene a verme los fines de semana y durante las vac
iones, lo que me rompe el corazón.”
“Aunque a veces la situación parece desesperada, estoy luchando cada minuto de cada día para mantenerme al tanto de todo y luchando por volver a estar con mi hijo, mi querido trabajo y mi carrera. He estado de baja médica, ya que Costa Rica tiene un sistema decente de incapacidad temporal por el que recibo el 60 % de mi salario. Esto me ha salvado para que junto con mi crédito pendiente y enormes límites de las tarjetas de crédito que era capaz de seguir pagando por todos los gastos que han estado asociados con mi discapacidad SDCR. Llegué al límite de todas esas tarjetas con un tipo de interés del 38% (!) y finalmente conseguí que la mayor parte de mi deuda médica se consolidara a un tipo más bajo, en torno al 18%. El sistema sanitario público no me ha ayudado con la terapia semanal, así que sigo pagando todas las sesiones que puedo, lo que ahora mismo es imposible porque no me queda dinero, he vendido mi coche para pagar cosas y no tengo espacio para más crédito. He calculado que, hasta la fecha, mi enfermedad me ha costado 75.000 dólares en concepto de hospitalización, terapia, aumento de los gastos de transporte (porque no puedo conducir), aumento de los gastos de alimentación (porque no puedo cocinar), medicamentos, dispositivos médicos, exámenes y laboratorios, procedimientos de bloqueo nervioso, la infusión de ketamina, cit
con el médico y pérdida de salario.”
“Aunque tengo seguro médico privado y público, la realidad ha sido que el seguro me ha ayudado pero que mi parte ha sumado porque es una cantidad global enorme, y que las deficiencias y los tiempos de espera en el sistema de salud público han justificado que utilice mucho el sistema de salud privado. Necesito ayuda para poder tener una «base» financiera más estable y prepa
rme para la siguiente fase de la vida.”
“Está previsto que este mes me implanten un estimulador medular en el hospital público, ¡lo cual es un logro monumental! El implante bloqueará las señales de dolor de mi pierna y, en su lugar, enviará señales eléctricas a mi cerebro. Aunque este implante no curará el SDCR, hay muchas posibilidades de que marque una diferencia significativa, ¡algunos me han dicho que su dolor mejoró un 80% en la primera semana! Dado que el implante se coloca de por vida si se consiguen los resultados esperados, primero recibiré un sistema de prueba y luego una segunda intervención quirúrgica para colocar los cables permanentes y el dispositivo bajo la piel que necesitará que se le actualice la batería cada diez años aproximadamente. Tengo muchas esperanzas de que esto ayude en mi caso y mis médicos han determinado que soy una candidata perfecta. Otro posible beneficio es reducir o eliminar los medicamentos, que me han producido importantes efectos secundarios, sobre todo teniendo en cuenta que est
n la dosis máxima de todo lo que tomo.”
El SDCR es realmente una pesadilla para nosotros, guerreras y guerreros, y sus efectos sobre la salud mental son profundos. Debo ser realista y pensar que lucharé contra el SDCR de por vida hasta que de algún modo pueda alcanzar la «remisión», al menos durante un tiempo o, con suerte, de forma permanente. Todavía no existe una receta o un camino para alcanzar la remisión del SDCR y cada caso es ligeramente diferente. He tenido que aprender a tener una paciencia increíble con el proceso de prueba y error que tiene mucho en juego, porque si algo provoca una respuesta extrema, he tenido retrocesos de meses para volver a mi resistenci
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Why GoFundMe Articles and URLs Appear on Our Website?
Why GoFundMe Articles and URLs Appear on Our Website and How We Support Other GoFundMe Campaigns
At LFEBridge Foundation, we are dedicated to creating a platform where individuals and organizations can maximize their fundraising efforts. As part of our commitment to supporting a wide range of causes, we incorporate articles and URLs from GoFundMe into our website. Here’s why you might see GoFundMe content on our site, how it benefits the fundraising community, and our relationship with GoFundMe:
1. Amplifying Reach for Fundraising Campaigns
Increased Visibility: By featuring GoFundMe articles and URLs on our platform, we help increase the visibility of various fundraising campaigns. This additional exposure can attract more donors and supporters, helping campaigns achieve their goals more quickly.
Cross-Promotional Opportunities: Highlighting campaigns from GoFundMe allows us to support a broader spectrum of causes and connect with a wider audience. This cross-promotion benefits both the campaign organizers and potential donors looking for causes to support.
2. Supporting Campaign Growth
Advertising and Promotion: We understand the importance of visibility in successful fundraising. By showcasing GoFundMe campaigns, we provide an advertising platform that helps these campaigns reach potential donors who might not have discovered them otherwise.
Strategic Partnerships: Collaborating with GoFundMe and featuring their campaigns on our site strengthens the fundraising ecosystem, ensuring that worthwhile causes receive the attention and support they deserve.
3. Expanding Donor Networks
Broader Donor Base: Featuring a variety of campaigns from different platforms helps diversify and expand the donor base. This means more people can learn about and contribute to a variety of causes, ultimately driving higher engagement and donations.
Enhanced Outreach: By integrating GoFundMe content, we help campaigns tap into new networks and communities, broadening their reach and potential impact.
How We Help Other GoFundMe Campaigns Grow
1. Featured Campaigns Section
Highlighting Noteworthy Campaigns: We have a dedicated section on our website where we feature noteworthy GoFundMe campaigns. This not only gives these campaigns a spotlight but also encourages visitors to explore and contribute to them.
Rotating Features: To ensure a diverse range of campaigns get visibility, we regularly rotate the featured campaigns. This continuous update keeps the content fresh and engaging for our audience.
2. Social Media Promotion
Sharing Across Platforms: We share selected GoFundMe campaigns on our social media channels to reach a broader audience. Our followers, in turn, can share these posts, amplifying the reach even further.
Engagement Strategies: Utilizing effective engagement strategies, such as storytelling and compelling visuals, we enhance the appeal of these campaigns, driving more traffic and donations.
3. Email Newsletters
Campaign Highlights: Our email newsletters often include highlights of impactful GoFundMe campaigns. By doing so, we bring these causes directly to the inboxes of our subscribers, encouraging more people to get involved and donate.
Donor Updates: We keep our donors informed about the progress and success of the campaigns they have supported, fostering a sense of community and continued engagement.
LFEBridge Foundation's Independence
It’s important to clarify that LFEBridge Foundation is an independent entity and is not part of or affiliated with GoFundMe. While we feature and support GoFundMe campaigns on our site, we operate as a separate foundation dedicated to collecting donations for various causes, similar to GoFundMe. Many of these causes are displayed on our website to provide donors with a wide range of options to support.
Conclusion
By featuring GoFundMe articles and URLs on our website, LFEBridge Foundation supports a wide array of fundraising campaigns, helping them gain the visibility and donations they need to succeed. Through our promotional efforts and strategic partnerships, we aim to create a robust and supportive environment for all fundraising initiatives.
For more information on how we support fundraising campaigns or to explore featured campaigns, visit https://LFEBridge.com or contact us at support@lfebridge.com.
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